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Verfasst von: Christoph Jaschke

Ohne Lobby wird sich nichts verändern

28.09.2017

Außerklinisch beatmete Menschen, die aufgrund einer Erkrankung oder eines Unfalls, oft auch von Geburt an, in einem extremen pflegerischen und technischen Abhängigkeitsverhältnis leben müssen. werden allzu oft ignoriert und ihrem Schicksal überlassen. Sie brauchen mehr denn je eine starke Lobby.

In den letzten 20 Jahren war ich in unzähligen Arbeitskreisen tätig gewesen, die sich alle auf die Fahne geschrieben hatten, die Situation für die außerklinisch beatmeten Menschen in diesem Land zu verbessern. In diesen Gruppen wurde mit Ärzten, Kassenvertretern, Therapeuten, Hilfsmittelanbietern und Pflegediensten darüber diskutiert, wie man die Qualität sicherstellen und dieser stetig wachsenden Personengruppe helfen kann. Und immer, wenn wir bei der Frage ankamen, wie wir die definierten Ziele konkret umsetzen und finanzieren könnten, wurde es plötzlich sehr still im Raum. Und diejenigen, die die Gelder zu verwalten und zu verteilen hatten, legten dann ausführlich die Probleme dar, wie schwierig die Finanzierung sei. Und wenig später lösten sich die Arbeitsgruppen entweder wieder auf oder verfielen in eine Art Parese. Für Nicht-Fachleute: Als Parese bezeichnet man eine unvollständige Lähmung, eine Minderung der Muskelkraft oder auch Erschlaffung. Bemerkenswert ist, dass die diejenigen, um die es bei diesen Sitzungsterminen ging, nie eingeladen waren und selbst gehört wurden.

Wir können aber nur etwas verändern, wenn wir die Schwierigkeiten, vor denen die Menschen, die es angeht, bis ins Detail kennen. Und das sind beispielsweise

-       schier endlos lange Bewilligungszeiträume für lebensnotwendige Hilfsmittel

-       Schwierigkeiten, überhaupt einen guten Pflegedienstleister zu finden

-       die verzweifelte Suche nach einem behandelnden Facharzt

Nur wenn wir ein Verständnis dafür entwickeln, was hier in diesem Land mit einer Gruppe von ca. 18 000 Bürger*innen geschieht, können wir die Dinge auch ändern.

Ich habe manchmal den Eindruck, dass man die Situation schlichtweg ausnutzt, weil diese Menschen sowieso schon in Ausnahmesituationen leben müssen. Sie benötigen täglich viele Stunden, um alltägliche Verrichtungen zu erledigen, die für uns selbstverständlich sind. Diese Menschen müssen z.B. jeden Morgen erst einmal prüfen, ob sie genug Energie haben, um das Bett zu verlassen und mit dem Rollstuhl ihrer Arbeit nachzugehen. Es gibt Menschen, die 24 Stunde täglich auf ein Beatmungsgerät angewiesen sind, wollen sie nicht ersticken. Man nutzt es aus, dass den meisten dieser Menschen die Zeit und die Kraft fehlen, sich Gehör zu verschaffen. So ist der Weg zu einer Demonstration mit nahezu unüberwindbaren Strapazen verbunden. Und der hohe bürokratische Aufwand zur Erlangung kleinster Hilfestellungen in vielen Bereichen ist gleichermaßen belastend.

Hin und wieder gibt es jemanden, der sich als nicht Betroffener für diese Menschen einsetzt. Aber er wird nicht ernst genommen oder sein Engagement wird als "Lobbyismus" diskreditiert. Wenn wir betroffene Menschen, und in unserem Fall, außerklinisch beatmete Menschen, nicht besser in der Wahrnehmung ihrer Interessen unterstützen, versündigen wir uns an einem Teil unserer Gesellschaft. Wir ignorieren und überlassen Menschen ihrem Schicksal, die aufgrund einer Erkrankung oder eines Unfalls, oft auch von Geburt an, in einem extremen pflegerischen und technischen Abhängigkeitsverhältnis leben müssen. Und viele von ihnen nehmen dies tagtäglich bei vollem Bewusstsein wahr. Denn sie haben keinerlei kognitive Einschränkungen (auch dies ist ein Vorurteil, dass es immer wieder zu durchbrechen gilt!).

Nicht über sie, sondern mit diesen unseren Freund*innen, Nachbarn und vor allem Mitbürger*innen müssen wir sprechen und ihnen unsere volle Aufmerksamkeit schenken.

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Christoph  Jaschke
Christoph Jaschke
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