Wenn Kinder aus der Versorgung fallen

Es ist ein Satz, der an diesem Tag in München mehrfach fällt: Kinder fallen durchs Raster. Gemeint sind Kinder und Jugendliche mit schweren, aber nicht zwingend beatmungspflichtigen Erkrankungen, die bislang über die häusliche Krankenpflege (HKP) rund um die Uhr versorgt wurden – und jetzt weder eindeutig in die außerklinische Intensivpflege (AKI) nach § 37c SGB V noch in die HKP-Richtlinie passen.

Zwischen AKI und HKP: Eine Versorgungslücke mit Ansage

Corinne Ruser, Geschäftsführerin des Bundesverbands Häusliche Kinderkrankenpflege (BHK), beschreibt im Gespräch mit Häusliche Pflege eine „systematische Verschiebung der Leistungsansprüche“. Kinder, die zuvor unter § 37 SGB V intensivpflegerisch betreut wurden, seien zunächst konsequent in die neue AKI überführt worden – ein Schritt, der den Familien zunächst Kontinuität gegeben habe. Inzwischen kippe die Praxis:

Beatmete oder tracheotomierte Kinder erhielten „weiterhin ohne größere Hürden“ AKI-Leistungen. Bei Kindern mit komplexen Anfallsleiden, schweren Stoffwechselstörungen oder etwa Diabetes Typ 1 in besonderen Verlaufsformen erlebe der Verband dagegen zunehmend restriktive Prüfungen. Viele dieser Kinder würden aus der AKI „verdrängt“, so Ruser.

Die Begründung der Kostenträger sei: Es liege keine 24-Stunden-Überwachungsnotwendigkeit vor, damit keine fortwährende akute Lebensgefahr – also keine AKI-Indikation. Genau diese Auslegung sei fachlich verkürzt, weil sie die realen Risiken im Alltag der Familien ausblende, so Ruser.

Ein Teil dieser Kinder wird in die HKP zurückverwiesen. Dort stößt das System an eine strukturelle Grenze: Die HKP-Richtlinie kennt überwiegend verrichtungs- und leistungsgruppenbezogene Einsätze – aber keine stundenbasierte Vergütung für kontinuierliche Beobachtung am Bett eines Kindes. „Für viele Familien entsteht dadurch eine echte Unterversorgung“, bilanziert Ruser.

Familien zwischen Versorgungslücke und Klageverfahren

Wie sich diese Lücke konkret anfühlt, schildert Dirk Strecker, pflegender Vater, Blogger („Zitronenbitter“) und frisch mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Seit 18 Jahren pflegt er gemeinsam mit seiner Frau die intensivpflichtige Tochter Linn. Eigentlich, sagt er, sei die Versorgung der eigenen Familie durch das persönliche Budget vergleichsweise stabil. „Wir machen uns eher um die anderen Familien Sorgen, die aus der AKI rausfallen und in eine Versorgungslücke stürzen.“

Besonders hart treffe es Kinder, die „nur“ eine schwere Schluckstörung, Epilepsie oder andere komplexe, aber nicht klassisch intensivpflegerische Diagnosen haben. Viele davon hätten früher regulär Pflegefachkräfte am Bett, nun müssten Eltern vor Sozialgerichten um jede Stunde kämpfen. Verfahren über zwei Instanzen würden „Jahre“ dauern. „Diesen Zustand können wir nicht aushalten“, so Strecker. Rechtliche Auseinandersetzungen raubten den Familien Kraft, Zeit – und oft die wirtschaftliche Existenz.

Gabriel Stolze, Geschäftsführer des ambulanten Kinderkrankenpflegedienstes „Krank und Klein – bleib daheim“, berichtet von einem 14-jährigen Mädchen, dessen Familie kurz vor Weihnachten die Nachricht erhielt, dass die bisherige Versorgung eingestellt werde – von „heute auf morgen“. Der Pflegedienst konnte den Fall unter den neuen Bedingungen nicht mehr abbilden. Für die Eltern bleibt ein emotionales und organisatorisches Vakuum.

Aus Sicht der Leistungserbringer sei das kein Einzelfall, betont Stolze. Die Qualitätsgemeinschaft Kinderkrankenpflege in Niedersachsen habe deshalb den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) schriftlich auf die wachsende Versorgungslücke hingewiesen. Die Antwort, so Stolze: Man möge sich an das Bundesgesundheitsministerium wenden. Zuständigkeiten werden hin- und hergeschoben – während die Versorgungslage vor Ort weiter erodiert.

AOK-Vertreter Felix Gaiser hält in der Diskussion dagegen: Es gebe keinen zwingenden Grund für eine erneute Gesetzesänderung; die AKI-Richtlinie sei klar gefasst, und auch die HKP-Richtlinie schließe Kinder nicht aus. Entscheidend sei die bedarfsgerechte Auslegung. Doch genau zwischen Papierlage und Praxis klafft derzeit der Graben, den Corinne Ruser und andere Podiumsgäste beschreiben.

„Kinder dürfen nicht durchs Raster fallen“ – Politik auf Distanz

Pflegepolitikerin Simone Fischer (Bündnis 90/Die Grünen) zeigt Verständnis für die Sorgen – und verweist zugleich auf die politischen Spielräume. Sie macht deutlich, dass Pflege und speziell Kinderkrankenpflege im politischen Wettbewerb um Aufmerksamkeit häufig von größeren, besser organisierten Lobbygruppen übertönt werden. Familien mit intensivpflegebedürftigen Kindern seien eine kleine, hochbelastete Gruppe, der schlicht die Ressourcen für dauerhafte Interessenvertretung fehlten.

Fischer stellt klar: „Dass Kinder durchs Raster fallen, darf nicht sein.“ Sie plädiert für eine gesetzliche Klarstellung, damit aus der Rechtsprechung des Bundessozialgerichts zur HKP nicht nur theoretische, sondern praktisch einlösbare Leistungsansprüche werden. Perspektivisch seien schriftliche Anfragen, Anträge aus der Opposition und parlamentarische Formate wie Fachgespräche oder Abende zum Thema häusliche Kinderkrankenpflege notwendig, um Druck aufzubauen.

Generalistik unter Beschuss: Reicht die pädiatrische Qualifizierung?

Eng mit der Versorgungslage verknüpft ist die Frage nach der Ausbildung. Corinne Ruser hatte bereits in ihrer Eröffnungsrede kritisiert, dass die generalistische Pflegeausbildung die über Jahre aufgebaute Expertise in der Gesundheits- und Kinderkrankenpflege „zwischen den Fingern zerrinnen“ lasse.

Die bayerische Ministerialrätin Sonja Stopp, zuständig u. a. für die pädiatrische Qualifizierung, widerspricht dem zwar nicht grundsätzlich, verweist aber auf den Rahmen: Mit der Einführung der Generalistik sei 2020 eine anspruchsvolle Ausbildungsreform gestartet worden – mitten in der Pandemie. Schulen hätten zunächst mit Homeschooling und Grundstrukturen gerungen; die Umsetzung der vorgesehenen pädiatrischen Inhalte – ein Drittel des Theorieumfangs – sei vielfach schlicht nicht gelungen.

Bayern habe deshalb Multiplikatorenschulungen mit Fokus Pädiatrie aufgelegt und die Möglichkeit ausgebaut, pädiatrische Inhalte in Skills Labs zu vermitteln, um fehlende Einsatzstellen zu kompensieren. Sie erinnert daran, dass die Pädiatrie in der Ausbildung ohnehin nur etwa sieben Prozent der Ausbildungskapazitäten ausgemacht habe. „Wir bilden immer noch für diesen Bereich aus – wir sollten das nicht kleinreden“, mahnt Stopp. Zugleich räumt sie ein, dass die Vertiefung Pädiatrie und anschließende Spezialisierungen gestärkt werden müssen.

Genau hier setzt die Initiative an, die den Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege aktuell beschäftigt: die Petition „Erhalt der Möglichkeit zur Spezialisierung zur/m Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger*in“ der Auszubildenden Pauline Marie Hense. Die Petition war zunächst erfolgreich im Niedersächsischen Landtag und wird seit Sommer 2025 auch auf Bundesebene geprüft. Der BHK unterstützt die Forderung ausdrücklich und warnt davor, die spezifischen Kompetenzen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen in der generalistischen Masse zu verlieren.

Petition ausgebremst – Signal gegen öffentliche Debatte

Umso größer war die Ernüchterung, als der Petitionsausschuss des Bundestags Mitte November 2025 entschied, die Petition zur Spezialisierung in der Pflegeausbildung nicht als öffentliche Petition zu veröffentlichen. Damit entfällt aus Sicht der Unterstützer die Möglichkeit der breiten Online-Mitzeichnung und öffentlichen Debatte. Begründung des Ausschussdienstes: Die Thematik sei zu speziell, um von „unbefangenen Dritten“ sachlich diskutiert zu werden.

Für Corinne Ruser und viele Engagierte in der Kinderkrankenpflege ist diese Argumentation „hanebüchen“ – nicht nur, weil die Petition mit über 5.000 Unterschriften bereits deutlich gemacht hat, dass das Thema weit über eine Fachnische hinausreicht. Sondern auch, weil die Entscheidung politisch ein fatales Signal sendet: Die Frage, wie Kinder künftig pflegerisch qualifiziert versorgt werden, gilt offenbar nicht als öffentlich diskussionswürdig, so Ruser.

Der Ausschuss betone zwar, die Ablehnung der Veröffentlichung sei keine inhaltliche Vorfestlegung; die Petition werde weiter geprüft. Doch de facto werde ein wichtiges Mobilisierungs- und Sichtbarkeitsinstrument abgeschaltet.

Bedarfsplanung und Hilfeplanung: Strukturen statt Zufälle

Neben Leistungsrecht und Ausbildung rückt in der Münchner Diskussion ein dritter Punkt in den Fokus: Bedarfsplanung. Sonja Stopp spricht offen aus, was viele in der Branche seit Jahren fordern: Für die ambulante Versorgung von Kindern bräuchte es eine verbindliche Bedarfsplanung – nicht nur im Sinne von „Wie viele Dienste brauchen wir in welcher Region?“, sondern vor allem: Welche Unterstützung braucht welches Kind?

Corinne Ruser konkretisiert diesen Gedanken in Richtung Hilfeplanung. Gemeint ist ein interdisziplinärer Ansatz, bei dem für jedes intensivpflegebedürftige Kind ein umfassender Hilfeplan erstellt wird – über alle Sozialgesetzbücher hinweg. Eine fester Ansprechpartner*in würde Leistungen aus SGB V (Behandlungspflege), SGB XI (Pflege), SGB IX (Teilhabe) und ggf. SGB VIII (Jugendhilfe) bündeln und mit den Familien umsetzen. In der Praxis scheitert das bislang häufig daran, dass Kostenträger nicht verbindlich an einen Tisch kommen – und Zuständigkeiten lieber abgrenzen als klären.

Auch AOK-Manager Gaiser bestätigt, dass Hilfeplanverfahren und trägerübergreifende Konferenzen heute eher Ausnahme als Regel sind. Verbindliche Strukturen, die Teilhabe und Versorgung aus einer Hand denken, seien vielerorts Wunschdenken.

Dirk Strecker lenkt den Blick auf eine Folge, die in der Debatte leicht untergeht: die Armutsgefährdung der Familien. Wenn Eltern ihren Beruf aufgeben müssen, weil Versorgungslücken nicht geschlossen werden, wenn sie gleichzeitig Eigenanteile in der Eingliederungshilfe leisten und jahrelang Prozesse führen, dann „landen Familien in der Armut“, wie er eindringlich formuliert. Wer auf Sozialleistungen angewiesen sei, bekomme bestimmte Teilhabeleistungen kostenfrei – Familien mit normalem Einkommen dagegen zahlten sich „arm“.

Was jetzt zu tun wäre

Was folgt aus all dem? Corinne Ruser skizziert drei Zeitebenen:

Kurzfristig brauchen Familien Unterstützung bei Widerspruchs- und Eilverfahren – nicht als Dauerlösung, aber um gefährliche Versorgungslücken zu überbrücken.

Mittelfristig könnten Ergänzungsverträge nach dem Vorbild des Kinder-Ergänzungsvertrags der AOK Baden-Württemberg helfen, Kinder im Grenzbereich zwischen AKI und HKP besser abzusichern.

Langfristig führt kein Weg an gesetzlichen und untergesetzlichen Klarstellungen vorbei – sowohl in der HKP-Richtlinie als auch im AKI-Regelwerk und in der Pflegeausbildung.

Die häusliche Kinderkranken- und Kinderintensivpflege ist dabei keine Randnotiz der Versorgungslandschaft, sondern ein Seismograf für das, was im System grundsätzlich schiefläuft: unklare Zuständigkeiten, fehlende Daten, Ausbildungspolitik ohne konsequente Einbindung der Praxis und ein Sozialrecht, das die Schwächsten oft erst nach jahrelanger Klage anerkennt.

„Außerklinische Kinderkrankenpflege ist mehr als ein Job. Sie verändert Leben“, hat Corinne Ruser in ihrer Eröffnungsrede gesagt. Damit diese Arbeit möglich bleibt, braucht es mehr als Appelle: eine HKP-Richtlinie, die Kinder nicht durchfallen lässt, eine Ausbildung, die pädiatrische Kompetenz sichert – und eine Politik, die sich ihrer Verantwortung auch dann stellt, wenn es nicht um Millionen Wählerstimmen geht, sondern „nur“ um einige tausend schwerkranke Kinder.

Aus München: Lukas Sander

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